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Nas Nuvens de Um Terceiro Andar

Qui | 10.01.19

À Conversa nas Nuvens - Neuza Marques

Nuvem

Ter Síndrome de Down, ou Trissomia 21 como também é conhecido, foi em tempos quase uma “sentença”. As crianças eram vistas como mongoloides e eram completamente discriminadas por uma sociedade que (ainda) não era evoluída como devia.

Só em Portugal, 1 em cada 800 bebés nasce portador desta condição genética. Sim, é uma condição genética, resultante do número de cromossoma 21 – as pessoas “convencionais” têm dois, os portadores deste síndrome têm três.
As crianças têm de ser mais acompanhadas, é certo, mas no fundo precisam é de amor, como qualquer filho, como qualquer bebé!
Mas para falar disto, ninguém melhor do que uma mãe que tem uma menina, a pequena Leonor, portadora deste cromossoma do amor! A Neuza é licenciada em Anatomia Patológica, vive em Fernão Ferro e ela e o marido, o João, “foram abençoados” com a vinda da Leonor, como a própria faz questão de referir muitas vezes no seu instagram oficial, onde tem partilhado muito do seu dia-a-dia com a Leonor e tudo o que é feito para o seu correto desenvolvimento. Tem sido um exemplo para todos...

 

Querida Neuza, antes de mais parabéns pela filha maravilhosa que tens! Como foi a experiência da gravidez? Foi uma gravidez tranquila?

Olá Lara, a gravidez foi planeada e correu super bem desde início, foi muito tranquila, não tive grandes enjoos, apenas sofri muito de azia no primeiro e no último trimestre. Só esta última situação é que no fim da gravidez se tornou insustentável para mim, o que fez com que ela tivesse de nascer antes da data prevista. Mas no geral, foi uma gravidez santa.

 

Souberam logo da condição da Leonor ou só souberam depois de ela nascer?

Só soubemos que a Leonor era portadora de Trissomia 21 após o nascimento. Na ecografia da medição da transluscência da nuca (ecografia das 12 semanas) os valores estavam normalíssimos e o rastreio bioquímico deu negativo com uma percentagem muito baixa (1/7218). Só nos foi falado na suspeita no segundo dia de vida dela, e só tivemos a confirmação aos 15 dias de vida.

 

Quais os maiores cuidados que têm de ter com a Leonor, que sejam diferentes do que se tem de ter com outro bebé?

Os cuidados a ter com a Leonor são os mesmos que temos de ter com um bebé dito com um crescimento convencional. As crianças com Síndrome de Down quando ficam doentes as proporções podem tornar-se muito maiores, pois fazem logo febres e como têm os canais a nível do terço médio da face (orelhas/ouvidos, nariz e parte superior da boca) mais curtos e estreitos ressentem-se mais facilmente e por isso mais facilmente fazem infeções e tudo se desenvolve com grande rapidez. Na realidade temos de ser uns pais bastante atentos.

 

O estado ajuda na comparticipação de possíveis tratamentos que a Leonor possa precisar (como a terapia que já foste mostrando no teu Instagram) ou são vocês que têm de pagar tudo?

A Leonor tem direito a terapia através da Equipa de Intervenção Precoce da nossa área de residência que pertence ao Estado sim, essa terapia não é paga, mas só tem direito até aos 6 anos de idade. Também tem direito a consultas de Pediatria em variadas especialidades, pois estas crianças como podem ter ou vir a desenvolver várias doenças que muitas vezes estão associadas à trissomia, têm de ser acompanhadas desde o nascimento por vários médicos de variadas especialidades e tem direito às mesmas. O Estado paga através da Segurança Social aquilo a que chamam uma Bonificação por Deficiência (que só teremos direito todos os anos se provarmos que ela continua com a trissomia, o que é ridículo porque como sabemos a trissomia não é algo que desapareça de um ano para o outro) por um valor que neste momento não paga sequer uma consulta de especialidade e não paga um mês de terapia. Digo isto porque apesar dela ter direito às consultas e às terapias, nós como pais, e devido ao tempo de espera para as consultas e ficando sempre com alguma ansiedade para saber se está tudo bem (é inevitável), optámos que a Leonor fosse seguida a título particular em quase todas as especialidades e como a nível de terapia que nos é oferecido é realizada apenas uma vez por semana, decidimos também colocar a Leonor a ser seguida a título particular na terapia. Ajuda o facto de lhe termos feito seguro de saúde quando ela nasceu e ainda ela ter direito ao subsistema de saúde do pai.

 

Achas que as pessoas já olham para o Síndrome de Down como uma “doença” normal ou já sentiste em algum momento algum tipo de discriminação?

Para mim a Síndrome de Down não é uma doença, é apenas uma alteração genética que poderá fazer com que a Leonor possa ter mais dificuldades a nível do desenvolvimento físico e cognitivo, mas se formos a ver quantas crianças sem trissomia 21 também não têm problemas a nível do desenvolvimento? A diferença destas crianças para as que têm um crescimento convencional é que ao contrário dos bebés sem trissomia que nascem com tudo inato neles, ou seja, por eles próprios aprendem a rebolar, a sentar, a brincar, etc, as crianças com trissomia 21 têm de ser ensinadas a fazer tudo, para elas tudo é desconhecido e então temos de ser nós com um trabalho contínuo em casa e juntamente com a terapia a focarmo-nos muito nestas crianças e ensinar-lhe como fazer tudo desde muito bebés. Neste momento a Leonor está com um desenvolvimento equivalente à idade que tem, não quer dizer que não vá, mais para a frente, ficar um pouco para trás a nível do seu desenvolvimento, mas também não é obrigatório que isso aconteça.

Acho que hoje em dia as pessoas estão mais informadas e não me parece que o Síndrome de Down ainda seja visto como o problema ou a doença dos meninos mongolóides, acho que as pessoas já convivem bem com a diferença. É claro que me preocupa o futuro. Sabemos que as crianças e os adolescentes podem ser muito maus e isso sim, deixa-me um pouco reticente em relação ao futuro, mas vivemos um dia de cada vez.

Em relação à discriminação posso dizer que a única vez que senti foi por parte dos profissionais de saúde, por incrível que pareça. Começam eles próprios a rotular estas crianças, logo apenas com uma suspeita. Pelo menos foi a minha experiência. Há uma falta de sensibilidade muito grande por parte dos mesmos.

 

Nos vídeos que fazes no Instagram mostras uma felicidade imensa e invejável! Tens recebido muito feedback das pessoas?

Sim, a minha felicidade é imensa. Sou mãe, realizei o meu maior sonho e sou e sinto-me muito abençoada. Acredito que a Leonor tem imensas coisas para nos ensinar e se Deus a enviou para as nossas vidas é porque sabe que a merecemos e que somos capazes de a ajudar e orientar ao longo da vida. É claro que no início, com a descoberta, foi um choque muito grande e óbvio que não ficamos felizes na altura, mas o João chegou a perguntar-me se eu ia amar menos a nossa filha e se com a trissomia eu já não iria fazer tudo o que estivesse ao nosso alcance por ela. E esta é mesmo a questão, com ou sem trissomia, ela é a nossa filha e nós amamo-la independentemente da sua condição e como pais óbvio que movemos o céu e a terra por ela. E na realidade, olhamos para ela e ali está ela, simplesmente a nossa Leonor.

O feedback tem sido muito positivo, as pessoas têm gostado, mostram interesse e enviam variadas mensagens a querer saber diversas coisas. Achei interessante receber mensagens até de profissionais de saúde com algumas dúvidas e a quererem saber mais sobre a trissomia do cromossoma 21.

 

Tens seguidores com filhos também portadores do cromossoma do amor? Se sim, o que te dizem?

Que eu tenha conhecimento não tenho seguidores com filhos portadores do cromossoma do amor ou pelo menos se têm não dizem, mas eu sigo algumas famílias com crianças portadoras de trissomia 21, e ajudou-me imenso seguir essas famílias. Em particular a família da Andrea Paes de Vasconcellos, mãe do Tomás e que escreve o blog “Tomás My Special Baby”, identificamo-nos muito com esta família e com o que ela escrevia e sentia e entrei em contacto com ela, chegamos a encontrarmo-nos para falar e ajudou-nos imenso como pais, a sermos cada dia melhor e até como casal. Descobrimos que se nós pais estivermos felizes, ela também estará.

 

Vi nos teus últimos vídeos que voltaste recentemente ao trabalho! Como foi esse regresso, a Leonor ressentiu-se muito?

Por um lado foi bom, porque há tanto tempo em casa, já sentia saudades do ativo, mas foi muito duro. Ainda faltavam umas duas semanas e eu já chorava baba e ranho. Fomos apenas as duas durante 5 meses, eu vivia para ela e era tudo feito tendo em conta as rotinas dela. O primeiro dia teve um sabor agridoce porque gostei muito de voltar, mas o pensamento e o coração, esses ficaram em casa com ela e com o pai dela. Foi um dia muito difícil para os três. A Leonor estava habituada a estar apenas comigo, só estava com o pai ao fim do dia e os 2 primeiros dias chorou imenso, no primeiro dia então nem queria alimentar-se, não aceitava que fosse o pai a tratar dela, passou o dia a chorar. Para o João, perante todo este cenário também não foi fácil, sentiu-se muito impotente e até se questionou como pai, tive de o fazer entender que não era só uma alteração na vida dele, que era na dela também e que isso não significava que ela não gostasse dele, só tinham de se habituar um ao outro e isso só conseguiriam com o tempo. Hoje em dia já se dão muitíssimo bem, é só amor e sorrisinhos para o pai, é literalmente a princesinha do papá.

Mas falando com a terapeuta, ficamos muito contentes com o facto de ela se ter ressentido, isto porque se foi difícil para o João a situação, o facto dela ter estranhado tanto a alteração na rotina dela, é sinal que a nível cognitivo ela está a desenvolver bem, reconheceu que algo mudou, o que é ótimo.

 

A Leonor vai para o berçário? Tiveste dificuldades em arranjar vaga pela sua condição?

A Leonor só irá para o infantário aos 3 anos, pelo menos são esses os nossos planos, mas o desenvolvimento dela logo dirá o que será melhor para ela. Para já vai ficar aos cuidados de uma pessoa que nos é muito querida e que consideramos como família e que tem um outro bónus que é o facto de ser educadora de infância e portanto tem imensa experiência com crianças.

Agora, quando chegar a altura de entrar para a escolinha, claro que teremos de ponderar tudo muito bem e teremos de procurar um estabelecimento que acima de tudo esteja preparado para acolher a Leonor como uma criança igual a todas as outras e que tenha condições de ajudar a minha filha no seu desenvolvimento, integrando-a nas rotinas da escola e dos coleguinhas. Nessa altura com certeza que irei procurar referências.

 

Por fim, obrigado pela tua disponibilidade! Queres deixar alguma mensagem a pessoas que possam passar pela mesma experiência que tu?

Obrigada eu por ter a oportunidade de falar da minha experiência e por se falar neste tema, cada vez mais tenho conhecimento de casos iguais ao meu, a minha situação é mais comum do que o que se possa pensar.

A mensagem que gostava de passar é que amem incondicionalmente os vossos filhos, vão ver que todos os dias serão presenteados com algo novo e bonito, que vão perceber a sorte que têm, sim é mesmo isso: SORTE! (muita mesmo). A Leonor, tal como todos os meninos portadores de Síndrome de Down é uma guerreira e luta todos os dias para conseguir as conquistas dela e é tão especial poder acompanhar essas vitórias. Tudo vale a pena quando temos um sorrisão virado para nós e percebemos que estamos no bom caminho a fazer e a dar o melhor de nós, tal como ela. Eles não são menos que os outros, pelo contrário, e chegam exatamente onde os outros meninos chegam e o reconhecimento que eles nos transmitem é impagável.

AMOR é a chave, é a única coisa que eles precisam, de muito amor.

Queria finalizar, dizendo que assim como tive uma família disponível para mim quando precisei, que também me encontro disponível para outras famílias que possam precisar, não hesitem em entrar em contacto.

 

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(foto cedida por Neuza Marques)

 

Penso não haver muito mais a acrescentar. Apenas que não foi só a Neuza e o João que foram abençoados com a vinda do Leonor. A Leonor também foi abençoada com os pais que lhe “calharam”. A Neuza tem sido um exemplo para mim, enquanto mãe. Espero que também o seja para vocês. Ela está completamente disponível para qualquer dúvida que possam ter. E agora está também aqui nos blogs do Sapinho: Leonor e o Cromossoma do Amor! Visitem! E deliciem-se com este amor...

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